Aos três meses de gestação da minha segunda filha, Luísa, as ultrassonografias já mostravam que algo não estava bem.
Primeiramente, eu tive descolamento de placenta e, ao fazer o exame de rotina Transluscência Nucal, o primeiro diagnóstico foi “megabexiga”.
Procuramos um especialista em medicina fetal que nos afirmou que Luísa tinha uma doença que causava uma má-formação do trato urinário e dificilmente iria sobreviver após o nascimento.
Luísa nasceu de 37 semanas, ficou na UTI Neonatal e, aos 9 dias de vida, começou diálise peritoneal. Tivemos que fazer um curso para manusear a máquina e buscamos muitas informações sobre doença Renal Crônica e Síndrome de Prune Belly (condição na qual os bebês nascem com pouco ou sem o músculo do abdome, que ajuda a proteger os orgãos dentro da barriga).
Já passou por 15 procedimentos cirúrgicos nos canais de urina e trocas de cateteres, além de inúmeras infecções urinárias e internações.
Também faz acompanhamento com nutricionista, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e nefrologista pediatria.
Para o transplante, nossa pequena faz acompanhamento em Curitiba, pois em Goiânia não oferta esse serviço para crianças.
Há quase 2 anos, Luísa passou para hemodiálise, cinco vezes por semana e 3 horas por dia. Somos gratos a Deus e a ciência pela existência da máquina de hemodiálise por permitir que nossa filha esteja viva conosco, mas sabemos que o transplante é a oportunidade de proporcionar uma qualidade de vida.
É a chance da Luísa crescer, ir para à escola, viajar, tomar banho numa piscina sem se preocupar com o cateter e a realização de tantos outros sonhos.
Luísa é muito inteligente e alegre, mesmo com tantos obstáculos em sua vida. Estamos sempre aos seu lado para encorajá-la a prosseguir.
Luísa tem um Instagram, o @osrinsdeluisa que tem como objetivo mostrar que é possível viver mesmo fazendo hemodiálise e trocar experiências com outras famílias em situações parecidas, mas principalmente:
A importância de sermos doadores de órgãos para que muitas pessoas sejam salvas!