“Você é uma em um milhão.”, disse o médico com o resultado dos meus exames em mãos. Neste momento, eu estava sendo diagnosticada com Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica ou simplesmente SHUa, uma síndrome raríssima que pela demora do diagnóstico fez com que eu perdesse a função renal, passasse por hemodiálise e várias transfusões de sangue, transplante e quase perdesse a visão! Fazendo os cálculos, era praticamente mais fácil eu ter ganhado na Mega Sena do que ter desenvolvido essa síndrome. Eu tinha uma doença rara que pouca gente sabia a respeito e devido a isso eu sabia que as dificuldades também seriam maiores. O restante eu fui descobrindo aos poucos.
Descobri que conviver com uma doença rara é conviver com incertezas;
É nunca se sentir 100% seguro;
É passar por diversos profissionais e tipos de exames;
É aprender a lidar com a demora do diagnóstico;
É tentativa e erro por diversas vezes;
É passar a acostumar-se com a palavra “crônico”;
É encontrar pessoas que te desmotivam no caminho;
É finalmente encontrar as pessoas certas;
É luta diária;
É autoconhecimento adquirido aos poucos;
É buscar acesso a uma medicação específica na Justiça, geralmente inacessível aos
nossos bolsos, e saber que talvez não liberem, pois “não há casos o suficiente que
comprovem sua eficácia”.
Ser raro é muitas vezes se sentir sozinho, mas não estamos!
Descobri que de um em um milhão ou um em mil somos muitos! Assim como a SHUa, existem diversas enfermidades que muitas vezes podem ter seus sintomas mal interpretados ou confundidos com outra doença, dificultando o diagnóstico. O avanço dessas doenças, muitas vezes por desconhecimento, pode deixar sequelas irreversíveis quando não fatais.
Por esse motivo celebramos no dia de hoje – 28 de fevereiro – o Dia Mundial das Doenças Raras, que busca dar mais visibilidade a essas enfermidades pouco conhecidas, conscientizando da importância de se ter mais informações, mais políticas públicas, mais acesso a tratamentos e mais empatia!
NA FOTO: Com a Lívia e o Arthur, duas “amizades raras” que encontrei nesse caminho de descobertas
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