“Você é uma em um milhão”, disse o médico com o resultado dos meus exames em mãos.
Neste momento, eu estava sendo diagnosticada com Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica, uma doença rara que causa entupimento dos pequenos vasos do corpo devido a mini coágulos de sangue, levando a danos graves e irreversíveis em todos os órgãos, sobretudo os rins.
Aquela primeira frase foi o que mais me marcou no momento do diagnóstico. Eu podia me sentir especial, afinal era mais fácil eu ganhar na mega-sena do que ter desenvolvido essa síndrome: eu era uma em um milhão!
Por outro lado, quem olharia por mim? Quem estudaria a cura de algo tão raro? Qual seria o tratamento mais eficaz? E o acesso a esse tratamento? Eu serei considerada doente para sempre? Onde estão as estatísticas?
Não vou mentir que alguns desses questionamentos seguidamente ainda rondam meus pensamentos, mas hoje me sinto um pouco mais tranquila.
Após a lesão renal, fui submetida a um transplante que me trouxe liberdade para retomar as minhas atividades. E também, tenho acesso a uma medicação que evita recidivas, acesso que lutei e continuo lutando via judicial – nada é fácil para as minorias!
Sei também que nem todos tiveram a mesma sorte de encontrar o diagnóstico e o tratamento ideal, e portam doenças raras que levam a perda de autonomia para realizar suas atividades, impactando a qualidade de vida tanto para o paciente quanto para os seus familiares.
Por esse motivo, existe o “dia nacional das doenças raras”, que tem como objetivo aumentar a consciência sobre as doenças raras e melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica desses pacientes.
Afinal, os pacientes podem até serem considerados raros, mas o acesso à saúde e o mínimo existencial devem ser comum a todos!
Luma Eccel é transplantada renal há 5 anos, Advogada, Mestre em Direito e Professora de Direito Penal.